Cel mai mare mit este că înjurăm, spune Marek despre viața cu Tourette

Înainte de interviu, să luăm câteva momente pentru a introduce subiectul. Sindromul Tourette este o tulburare neurologică-psihiatrică unică, iar cel mai frecvent simptom al său sunt diverse forme de ticuri repetitive – atât fizice, cât și vocale. Mai ales în ultimii ani, gradul de conștientizare a diagnosticului a crescut, datorită rețelelor de socializare, dar, din păcate, acesta este însoțit de multe mituri și jumătăți de adevăr. Contextul și percepțiile incomplete ale bolii sunt cele care fac dificilă integrarea pacienților în viața de zi cu zi, unde se confruntă adesea cu multe prejudecăți și neînțelegeri.

În Republica Cehă, clinica INEP și Asociația de pacienți cu sindromul Tourette ATOS ajută persoanele care suferă de această tulburare să depășească problemele cauzate de boală, care se manifestă, de exemplu, prin dificultăți la studii și la locul de muncă, dar și în relațiile de familie și de parteneriat. ATOS a fost cea care ne-a pus în legătură directă cu Mark și suntem foarte recunoscători pentru șansa și încrederea de a discuta cu el despre viața cu TS și despre hotărârea sa de a privi lumea într-o lumină pozitivă, precum și despre conștientizarea dorinței sale de a scăpa de gâdilatul interior care nu dispare nici cu o zgârietură.

Cum ați descrie diagnosticul dumneavoastră cuiva care nu a auzit niciodată de el?

Dacă ar fi să îl compar cu ceea ce probabil toată lumea a experimentat, ar fi această nevoie compulsivă de a se scărpina atunci când simte o mâncărime interioară. Iar scărpinatul este cel care ameliorează acea mâncărime interioară.

Dar cred că diferența este că, după un timp, „mâncărimea normală” dispare…

În cazul nostru, este vorba mai degrabă de a găsi o modalitate de a o face cât mai liniștită.

Care este cel mai mare mit despre sindromul Tourette?

Că înjurăm. Acest lucru este legat de faptul că acesta este simptomul cel mai vizibil în mass-media, deoarece este cel mai bizar mod în care se poate manifesta diagnosticul nostru.

Înseamnă asta că majoritatea persoanelor cu Tourette nu suferă de această boală?

Este rar, dar este cu atât mai nebunesc. Pentru mine, ceva de genul acesta era mai degrabă un mormăit, un mormăit sau un zgomot. Dar chiar și asta este neplăcut, pentru că mi s-a întâmplat ca o persoană din stația de autobuz să o ia ca pe o referire la el și să vrea să se certe cu mine.

Și i-ai explicat asta?

Am plecat. Nu părea că vrea să vorbească.

Nu sună prea frumos. Aveți o poveste amuzantă care vi s-a întâmplat în legătură cu diagnosticul dumneavoastră?

Chestia cu sindromul Tourette este că ești mai predispus să faci ticuri când știi că nu le poți face. Așa că imaginează-ți asta: Eu și cu doamna, cu mâinile la ceafă, și îmi dau seama că nu pot scoate brațul acum… Așa că, din nefericire, am lovit-o, iar romantismul a dispărut.

Totul ține de gânduri”

Cum afectează alcoolul și alte substanțe simptomele sindromului?

Nu cred că afectează în mod direct ticurile. Este vorba mai degrabă de situațiile în care te pune. Dacă bei cu prietenii tăi, de exemplu într-un club, faci ceva, nu mai ai atâtea spasme pentru că ai ceva de făcut. Totul ține de gânduri.

Ați spune că diagnosticul dumneavoastră vă face să vă gândiți mai mult la gânduri?

Sunt sigur că te face să te gândești pentru că încerci în mod constant să îți dai seama cum funcționează Tourette.

Când ați devenit conștient pentru prima dată de diagnosticul dumneavoastră?

A existat încă de la grădiniță, dar nu am aflat că am TS și ce anume era până la 15 ani. La început, am crezut că este vorba despre un obicei prost, crampe etc. Am încercat cu magneziu, am făcut și un RMN, până într-o zi când mama mea a găsit psihiatrul potrivit care mi-a spus din prima. Trebuie să spun că m-a ajutat foarte mult. În sfârșit am putut să-i pun un nume, până atunci eram doar un copil cu un tic ciudat. De asemenea, mi-am dat seama brusc că nu eram singur.

Se discută adesea despre provocări, dar percepeți ceva în care TS v-a îmbogățit?

Este un filtru eficient pentru oameni. Mă gândesc la ea ca la un test social pentru a vedea cum pot percepe alții lucruri similare, deoarece pentru ei nu prea au timp să se gândească la acea reacție, dar este o confruntare directă. Și m-a învățat, de asemenea, să nu dau doi bani. Oricine, oricând, oriunde, pur și simplu nu te deranjează. De câte ori am avut pe cineva care s-a răzbunat pe mine, cum ar fi atunci când sunt în tramvai, trebuie să mă descurc cumva. Dar, în acest context, asta înseamnă și că am mai mult spațiu pentru mine. În cele din urmă, voi menționa că am întotdeauna ceva de discutat cu oameni pe care nu îi cunosc atât de bine, pentru că pot oricând să scot acel monolog de cincisprezece minute despre Tourette într-o conversație despre întâlniri.

Apoi, când îi faci pe acești oameni să știe că ai sindromul Tourette, știu ei despre ce este vorba?

De obicei știu. Aș spune că gradul de conștientizare a crescut foarte mult în ultimii ani.

Cu siguranță te face mai puternic din punct de vedere mental. Totul este să te obișnuiești cu asta.

Cât de frecvent este sindromul Tourette?

Nu suntem mulți, nu cunosc multe persoane cu sindromul Tourette. În plus, simptomele nu sunt foarte clare, așa că nici nu trebuie să cunosc persoana la prima vedere.

Iar în ceea ce privește celebritățile cu sindromul Tourette, care sunt celebre?

În afară de Billie Eilish, despre care sincer nici eu nu am știut până acum, am auzit că Amy Winehouse s-a luptat cu această boală. În Republica Cehă, de exemplu, Ivo Toman, un cunoscut om de afaceri, dar și scriitor.

Dacă ar trebui să le dați persoanelor cu TS un singur sfat despre cum să-și îmbunătățească viața, care ar fi acesta?

Totul este să te obișnuiești cu ea. Pur și simplu o ai și nu poți face nimic în privința asta. De asemenea, poți să o folosești în avantajul tău. Cu siguranță te va face mai puternic din punct de vedere mental, poate față de oamenii care râd de ea. Nu trebuie să îi lași pe cei care o văd ca pe o slăbiciune a ta să știe că și tu simți la fel. Și chiar dacă este greu de făcut, trebuie să găsești partea pozitivă în asta. Te învață să iei lucrurile cu calm.

Și dacă ar trebui să dați un sfat persoanelor fără diagnostic care ar putea face viața mai dificilă sau mai puțin dificilă pentru persoanele cu sindrom?

Trebuie să realizeze că nu este distractiv. Mulți oameni devin deprimați din cauza asta și este foarte dificil de gestionat. Dar, pur și simplu, nu judecați o carte după copertă. Doar pentru că cineva arată ciudat, nu înseamnă că este ciudat. De exemplu, am fost fericită de atâtea ori când cineva m-a întrebat dacă totul este în regulă, doar fiți drăguți.

? Acest interviu cu Mark a fost realizat în cadrul lansării noii colecții Nike x Billie Eilish, despre care puteți citi mai multe în articolul următor.